У бишкекчанки просто болела нога — через полгода ей поставили страшный диагноз

[admin 94]

Когда Ангелина появилась на пороге нашей редакции, мужская часть коллектива на несколько секунд забыла о работе. 19-летняя красавица каждый день ловит на себе восхищенные взгляды. Несколько лет назад она поборола смертельную болезнь. Ангелина Гаранина честно рассказала, как справилась со страшным недугом и с его тяжелыми последствиями.

"Перед началом интервью я бы хотела сразу сказать большое спасибо всем, кто мне помог. Восемь лет назад люди, которых я не знала, спасли мне жизнь. Будущее было на волоске. Спасибо всем, кто не остался равнодушен и помог, благодаря вам я жива", — сказала девушка, смахивая слезы с ресниц.

— На вас часто обращают внимание?

— Я заметила в нашем социуме неприятную особенность. Если человек хоть немного отличается от массы, его стараются либо оградить от общества, либо сделать максимально похожим на всех. Раньше мне не хотелось привлекать к себе внимание, чтобы избежать косых взглядов прохожих, я прятала свой, как мне казалось, дефект. Многие даже не знали, что у меня нет ноги, думали, что я просто прихрамываю, и все.

Когда я начала рассказывать о себе в социальных сетях, некоторые знакомые, которых я знаю не один год, были ошарашены. Они не только не замечали того, что я хромаю, но даже не подозревали, что вместо ноги у меня протез.

Сейчас я честно отношусь к своему состоянию. Мне больше не хочется казаться незнакомым людям тем, кем я не являюсь. Когда сняла "косметику" с протеза, на меня стали обращать больше внимания. Мне не все равно, как реагируют люди. Они могут смотреть, но каждый должен понимать, что есть культура вербального общения и нагло пялиться — просто некрасиво.

В каждой стране к инвалидности относятся по-разному. В Питере, когда я зашла в автобус, мне даже не уступили место; в Германии много людей, которые тоже носят протезы, и там на это вообще не обращают внимания; у нас в Бишкеке ловишь на себе десятки взглядов, от которых не скрыться.

— Расскажите, как вы лишились ноги.

— Мне было 11, когда начала болеть нога, но, так как я занималась танцами, никто не придал этому большого значения. Когда боли усилились, обратилась в больницу. Врачи сказали, что у меня остеопороз. Мне наложили гипс, потом я случайно сломала ногу… Я не могла ходить, перелом не зарастал, врачи не понимали, что со мной.

Родители не могли смириться с тем, что я просто прикована к постели. Они начали обращаться к другим специалистам. Примерно полгода понадобилось, чтобы выяснить, что у меня саркома кости. Если бы не злосчастный перелом, все было бы не так страшно. Опухоль проросла в мягкие ткани, и каждый день был на счету. Доктора вынесли свой вердикт: нужны срочная ампутация и лечение, иначе онкология победит. Мы обратились в несколько клиник, ответили специалисты из больницы Питера. Лечение там стоило огромных денег, у нас их не было.

Сейчас я хочу сказать спасибо каждому человеку, который помог нашей семье. Мы обращались за помощью в фонды и различные организации. Было очень много добрых людей, которые помогали собирать деньги на мое лечение.

Я помню, как попросила маму с папой только об одном — что бы я ни говорила на операционном столе, как бы ни плакала и ни просила оставить все как есть, они должны настоять на операции. Просто в больнице, где мы находились, многие отказывались от ампутации, жалея детей. Взрослые говорили, что химия убьет рак и такие жертвы не нужны. Я понимала, что у меня нет другого выбора, раковая опухоль уже проросла в мягкие ткани.

На третий день после операции я взяла костыли и немного прошлась по коридору. Я была самой счастливой. Из-за адских болей я не вставала с постели больше шести месяцев, а теперь их не было.

— Что далось сложнее всего?

— Мне было всего 11 лет, я не думала, что рак может убить меня или что не проснусь после наркоза. Тогда мне не было страшно. Операцию я воспринимала как необходимость, чтобы выжить.

Страшно мне стало во время химиотерапии. У меня проявились все осложнения, какие только возможны: постоянный стоматит, затем анорексия, выпали волосы, ресницы, брови. После третьего приема химии я посмотрела в зеркало и ужаснулась: от меня остались только кожа и кости, я не знала, смогу ли перенести еще одну процедуру.

Все закончилось тем, что у меня случился анафилактический шок. Доктор сказал маме, что организм исчерпал все ресурсы, которые только могут быть. Еще одна химия просто убьет меня.

На этом испытания не закончились. Протез подразумевает, что человек может передвигаться без посторонней помощи, но это было нереально. Искусственная нога не могла быть опорой. Меня постоянно сопровождали либо родители, либо друзья.

И это далеко не все проблемы, которые доставил мне протез. Каждый день я в кровь стирала больную ногу. Просидеть больше 10 минут на стуле было испытанием. Болячки с каждым днем становились все больше, язвы разъедали кожу. Когда сидела на уроках, мечтала скорее прийти домой и обработать раны.

— Первое время вы передвигались в инвалидном кресле. Насколько Бишкек подходит людям с ОВЗ?

— Инвалидам-колясочникам невероятно сложно здесь. Им вообще тяжело в любом постсоветском городе. У нас нет пандусов, лифтов, одни лестницы. Люди с ОВЗ здесь просто выживают. Именно поэтому многие инвалиды предпочитают сидеть дома и редко трудоустраиваются.

Помимо этого, они живут под постоянным психологическим прессингом. Когда ты в коляске, на тебя постоянно пялятся. Я помню, как на меня показывали пальцем и шушукались. Когда вспоминаю об этом, к горлу подступает ком.

Даже сейчас, когда у меня появился хороший функциональный протез, сложности не закончились. В городе огромное количество лестниц, которые тяжело преодолевать.

— Я читала, что хорошие протезы стоят, как квартира в центре Москвы, причем не одна… Это правда?

— Они очень дорогие, это правда. Когда я получила протез, мне было 16, его помогла приобрести организация "Русфонд". Моя нога стоит очень дорого, как несколько квартир. Несмотря на высокую цену, протез будет работать не всю мою жизнь, а всего 6 лет.

Многие полагают, что стоит лишь мне пожелать, чтобы пошевелились мои "железные пальцы", как они начнут сгибаться (смеется). Не верьте фильмам о Терминаторе. Протез помогает мне ходить, сгибается, и на этом пока все. Надеюсь, я застану то время, когда технологии дойдут до того, что цены на такие услуги снизятся, а их качество повысится.

Я думала, что после операции и химии все трудности позади. Что нужно просто принять себя и жить с этим, но теперь приходится бороться со злейшей бюрократической машиной, которая готова пойти на все, чтобы раздавить тебя.

Сейчас мне страшно из-за плохого отношения врачей — через несколько лет я могу остаться без искусственной ноги. Дело в том, что люди с инвалидностью регулярно должны подтверждать свою нетрудоспособность. Я не знаю, кто это придумал и для чего. Но когда тебе в 11 лет ампутировали ногу, кажется немного странным ежегодно доказывать, что твоя нога не выросла. Это не грипп, здесь сложно симулировать.

На прошлой комиссии специалисты заявили, что раз у меня есть функциональный протез, я больше не вхожу в категорию людей со второй группой инвалидности, и меня перевели в третью. Как думаете, что объединяет потерявшего палец и девушку, которой ампутировали ногу? Одна группа инвалидности.

Потом комиссия заявила, что у меня вообще не должно быть протеза, потому что по их документам он полагается только тем, у кого нога 6 сантиметров, а у меня 10. Но раз он у меня появился, то мне меняют группу инвалидности. В бумагах врачи должны были вписать, что по истечении срока протез нужно заменить на аналогичный предыдущему. Они отказались это делать. Последние их слова довели меня до слез: "Когда этот протез перестанет функционировать, получишь российский, как и все".

Я понимаю, что, быть может, для комиссии выделять такие деньги из бюджета на протез кажется расточительством. Но так делать тоже нельзя. Не моя вина в том, что российские протезы больше похожи на инструменты для пыток.

— В социальных сетях вы честно рассказываете о здоровье, проблемах и страхах, с которыми сталкиваетесь. Как на это реагируют люди?

— Раньше я делала все, чтобы никто не догадался, что у меня нет ноги. Мне не хотелось, чтобы люди знали, что я хожу благодаря протезу. Так мне было спокойнее. Теперь я стала рассказывать о своей жизни, о том, что со мной произошло. Как мне, например, помогли добрые незнакомцы — собрали денег на дорогостоящую операцию или как абсурдно ведет себя комиссия по инвалидности.

Я это делаю не для того, чтобы меня пожалели. Ну и, конечно, не намекаю на то, что проблемы других ничто по сравнению с моими. Это просто моя история. Оказывается, многие даже не знали, что такое протез и как он помогает инвалидам. Не знали, что можно сталкиваться с огромным количеством проблем и не утонуть в обидах и самопоедании.

Раньше я мечтала быть врачом, но я не могу позволить себе активно перемещаться по городу во время учебы. Желание помогать во мне осталось. Я поступила учиться на психолога на заочное отделение.

sputnik