Новости НБ

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

Recommended Posts

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

 

Маленький Ернар Алибеков, живущий с мамой и папой в Астане, страдает тяжелым заболеванием – синдромом вялой кожи. Мальчик, которому всего 4 годика, выглядит как маленький старичок и имеет еще много серьезных диагнозов, один из самых страшных - первичный иммунодефицит, передает BNews kz

Для борьбы с иммунодефицитом Ернару необходимо делать дорогостоящие инъекции каждую неделю. Стоимость одной дозы лекарства – 74 тысячи тенге.

«Проблемы со здоровьем у Ернара начались сразу после рождения. После двух месяцев появились носогубные складки, отечность. Врачи нас отправили к генетику, который поставил диагноз – синдром вялой кожи», - рассказывает мама малыша Зебинса Алибекова.

 

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

По ее словам, маленький Ернар страдает еще множеством болезней: первичный иммунодефицит, порок сердца, бронхиальная астма тяжелой степени, множественный легочный фиброз.

«Все эти болезни приобретались постепенно. До года Ернар часто болел простудными заболеваниями, после этого стали выявляться и эти болезни. До года мы перенесли три операции, он постоянно задыхается, приступы по несколько раз в сутки», - говорит женщина.

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

 

Семья Алибековых – переселенцы из Ташкента. Ернар – не первый их ребенок, до этого была девочка, которая умерла в возрасте 8 месяцев

«При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники», - говорит З. Алибекова.

Сейчас мальчику нужен дорогостоящий лекарственный иммуномодулирующий препарат для борьбы с главным диагнозом – первичным иммунодефицитом. Его необходимо вводить с помощью подкожных инъекций, так как у ребенка проблемы с сосудами.

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

 

«Все сосуды дряблые, и внутривенно капать лекарство никак не получается. Один раз уже вводили этот препарат, и Ернару стало легче, но он очень дорогой. Один флакон на один раз стоит 74 тысячи тенге, его нужно вводить каждую неделю пожизненно. У нас нет такой возможности.

Мы обратились в акимат, написали письмо. Нам сказали ждать месяц, в конце января будет известно, что решат городские власти», -

 рассказала Зебинса Алибекова

Алибековы живут в съемной комнате.

«Мы снимаем комнату, по соседству живет много посторонних людей. Ребенок очень аллергичный, он на все реагирует, на пыль, на бытовые факторы. Я не могу ему создать нормальные условия», 

- сетует молодая мама.

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

 

В надежде собрать средства для поддержания сына Зебинса Алибекова в канун нового года создала акаунт в Instfgram

Не смотря на вышеперечисленные диагнозы, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью.

Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

nur kz

 

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!

Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.

Войти сейчас