Мама «четырехлетнего старичка» из Астаны просит собрать деньги на лекарства (фото)

[Новости НБ 0]

 

Маленький Ернар Алибеков, живущий с мамой и папой в Астане, страдает тяжелым заболеванием – синдромом вялой кожи. Мальчик, которому всего 4 годика, выглядит как маленький старичок и имеет еще много серьезных диагнозов, один из самых страшных - первичный иммунодефицит, передает BNews kz

Для борьбы с иммунодефицитом Ернару необходимо делать дорогостоящие инъекции каждую неделю. Стоимость одной дозы лекарства – 74 тысячи тенге.

«Проблемы со здоровьем у Ернара начались сразу после рождения. После двух месяцев появились носогубные складки, отечность. Врачи нас отправили к генетику, который поставил диагноз – синдром вялой кожи», - рассказывает мама малыша Зебинса Алибекова.

 

По ее словам, маленький Ернар страдает еще множеством болезней: первичный иммунодефицит, порок сердца, бронхиальная астма тяжелой степени, множественный легочный фиброз.

«Все эти болезни приобретались постепенно. До года Ернар часто болел простудными заболеваниями, после этого стали выявляться и эти болезни. До года мы перенесли три операции, он постоянно задыхается, приступы по несколько раз в сутки», - говорит женщина.

 

Семья Алибековых – переселенцы из Ташкента. Ернар – не первый их ребенок, до этого была девочка, которая умерла в возрасте 8 месяцев

«При беременности все было нормально. Врачи считают: проблема в том, что мы с мужем дальние родственники», - говорит З. Алибекова.

Сейчас мальчику нужен дорогостоящий лекарственный иммуномодулирующий препарат для борьбы с главным диагнозом – первичным иммунодефицитом. Его необходимо вводить с помощью подкожных инъекций, так как у ребенка проблемы с сосудами.

 

«Все сосуды дряблые, и внутривенно капать лекарство никак не получается. Один раз уже вводили этот препарат, и Ернару стало легче, но он очень дорогой. Один флакон на один раз стоит 74 тысячи тенге, его нужно вводить каждую неделю пожизненно. У нас нет такой возможности.

Мы обратились в акимат, написали письмо. Нам сказали ждать месяц, в конце января будет известно, что решат городские власти», -

 рассказала Зебинса Алибекова

Алибековы живут в съемной комнате.

«Мы снимаем комнату, по соседству живет много посторонних людей. Ребенок очень аллергичный, он на все реагирует, на пыль, на бытовые факторы. Я не могу ему создать нормальные условия», 

- сетует молодая мама.

 

В надежде собрать средства для поддержания сына Зебинса Алибекова в канун нового года создала акаунт в Instfgram

Не смотря на вышеперечисленные диагнозы, Ернар, как и любой ребенок радуется простым вещам и хочет жить полноценной жизнью.

nur kz