admin

В плену у собственного тела

Recommended Posts

sudba1.jpg

Сегодня расскажем о тех детях, чей диагноз — всего три согласные — ДЦП. Но форм у детского церебрального паралича множество. Нет в мире двух детей с идентичными симптомами потому, что комплекс двигательных нарушений вызван самыми различными аномалиями или поражениями головного мозга. Но есть у таких детей нечто общее: ДЦП — это навсегда! И главная задача семьи — научиться жить так, чтобы это не стало бессрочной каторгой. Без посторонней же помощи с этой задачей не справиться.

Майрам, растущая вбок
    Если вы встретите ребенка с ДЦП, который смеется, разговаривает, самостоятельно, пусть и неуверенно, ходит, то пожмите руку его родителям — они сделали для своего ребенка невозможное! Изо дня в день, из года в год работали с ним, чтобы сын или дочь научились тому, что здоровый малыш без труда осваивает к трем годам. 

    Родители Майрам Турдубек кызы растят дочь вопреки всему. Им так же, как и многим другим родителям, предлагали в роддоме написать отказ от малышки. Они так же ненавидят ходить к врачам, потому что каждый раз, какой бы ни была жалоба, слышат: “Это же ДЦП, что вы хотите?”. Но они не сдаются, потому что просто любят свою младшую дочку, которая получила родовую травму и навсегда осталась инвалидом.
    Родители Майрам — бывшие сельские школьные учителя. Мама преподавала кыргызский язык и литературу, папа был физруком. Все свободное время он проводил с Майрам, занимаясь с ней ЛФК, адаптированной под игру. Мама же читала дочке книги, невзирая на то, что некоторые считали это пустой тратой времени. И в результате из “бесперспективного овоща” выросла застенчивая, добрая и ласковая девочка, которая разговаривает, помогает маме по дому. Да, конечно, из–за микроцефалии Майрам отстает в интеллектуальном развитии от сверстников, но в любом случае она способна учиться — просто для усвоения материала ей нужно больше времени.
    — Дочка знает все песни из любимых мультфильмов. Мы до последнего времени думали, что она не умеет читать, а потом выяснилось, что умеет, но делает это особым способом — запомнила слова визуально, как картинку, и спокойно теперь их воспроизводит. Хотя, наверное, это сказываются и те знания, которые она получила в школе. Я ведь ее в первый класс на себе носила, сидела рядом за партой, чтобы она слушала и хоть что–то запоминала. А потом мы из Ат–Башы переехали в Бишкек, сняли дом в селе Орто–Сай, чтобы быть поближе к столичным врачам. Но тут мне пришлось много работать, чтобы обеспечивать лечение и оплачивать жилье. Некому было с ней и в школе сидеть, вот и перестали ее туда носить, дома учили. Да лучше бы вообще не дергались из своего села, все равно пришлось возвращаться туда, ведь жить даже в пригороде Бишкека очень дорого. Сегодня к вам на такси из Ат–Башы приехали, очень помощь нужна! — рассказывает мама девочки Жаркын Акматалиева.
    У Майрам — серьезная проблема со спиной, из–за ДЦП началось искривление позвоночника. Сколиоз прогрессирует очень быстро, внутренние органы сдавливаются, девочка не может нормально дышать, есть, спать.
    Директор Бишкекского научно–исследовательского центра травматологии и ортопедии профессор Сабырбек Жумабеков пообещал сделать ребенку операцию на позвоночнике бесплатно, но для этого необходимо приобрести устройство из титанового сплава, так называемый дистрактор, который не только выпрямит позвоночник, но и не позволит в дальнейшем позвонкам возвратиться в патологическое положение. Стоит эта штука баснословных денег — больше семи тысяч долларов! Заказывать ее нужно в Германии на ортопедическом заводе. Собрать такую сумму двум бывшим учителям, нынешним пенсионерам, не под силу. Но еще невыносимее видеть, как у дочери растет горб, как она задыхается во сне и давится даже водой.
    Мы очень надеемся, что сборы средств для Майрам пройдут быстро и результативно. Профессор Жумабеков готов прооперировать ребенка, как только будет пластина. Но доктор не перестает повторять: “СРОЧНО, иначе уже даже к лету может оказаться поздно”...
    Передать помощь для Майрам можно несколькими способами:
    перечислить любую сумму на мобильный кошелек ЭЛСОМ (для этого необходимо в платежном терминале выбрать меню “Электронные платежные системы”, нажать на кнопку “ЭЛСОМ” и ввести номер кошелька: 0–777–14–05–79;
    принести средства на точки сбора интернет–форума “Дизель”, координаты которых вы видите на этой странице;
    передать средства лично, связавшись с мамой Майрам: 0–701–25–29–29 (Жаркын, Ат–Башы) 
    или ее родной тетей: 0–707–47–46–86 (Хамал Акматалиева, Военно–Антоновка, Бишкек).

Тахир уже улыбается 
    Собственно, это все, что он умеет. Хотя нет, еще малыш почти научился держать головку и агукать. У него все может быть, потому что ему повезло с мамой и бабушкой. А с папой вот не сложилось: тот решил, что не стоит тратить время и средства на сына, если у него “все равно с головой не в порядке”.

    — Да, так и сказал. А потом ушел. И деньги действительно не тратил, думал, наверное, что на пособие по инвалидности в три тысячи сомов мы прекрасно проживем. Алименты пришлось требовать через суд, — с горечью рассказывает мама Тахирчика Светлана Баранова.
    Эта женщина ведет себя очень сдержанно, рассудительно. Она принимает ситуацию такой, какая она есть, и не тратит энергию на то, что изменить нельзя. Все силы отдает тому, что можно и нужно поддерживать, — здоровью сына. Весь день расписан, как в больнице, — правильное питание, ЛФК, массаж, который Светлана давно научилась делать сыну эффективно и без боли, интеллектуальные занятия. В перерывах — музыка и мультики. И так каждый день. Конечно, Тахирчик только–только начинает делать попытки ползать и садиться, несмотря на то, что ему уже два года, но зато он уже умеет держать головку и, что самое важное, понимает все, что происходит вокруг. Вот я хвалю его, а он улыбается во весь рот и пытается что–то объяснить. Поверьте, это огромный результат для ребенка, о котором врачи говорили: “Отказывайтесь, не будете видеть, как он умрет!”.
    — В роддоме меня два дня мучили капельницами, пытались помочь сыну родиться. Я уже ничего не соображала... Пришел какой–то врач, накричал на акушерок и сказал, что у меня патологически узкий таз, нужно экстренно делать кесарево. Когда малыша достали, он не дышал. Дважды останавливалось сердечко, но его реанимировали... Моему тогда еще мужу сказали, что лучше оставить малыша, все равно не жилец. Но мы приняли решение, что заберем его. Даже если не выживет, то пусть все отпущенное ему время будет с нами. И тогда из роддома нас перевели в детскую больницу, а оттуда выписали с рекомендацией: “Дома и стены помогают...” — вспоминает Светлана.
    Дома Тахиру помогали, конечно, не стены, а мама с бабушкой, которые отчаянно боролись за жизнь ребенка. Но делать это в одиночку тяжело, ведь на жизнеобеспечение такого малыша в месяц нужно не меньше десяти тысяч сомов, и это только на памперсы, лекарства, зонды для кормления, трубки для откачивания слюны и мокроты... Но с этим близкие Тахира еще как–то справляются, а вот заработать деньги на курсовую реабилитацию мальчика никак не получается. А она ему ой как нужна.
    — В последнее время мамы особых детей организовали регулярные реабилитационные курсы — приглашают в Кыргызстан иностранных специалистов, которых у нас нет. Это очень удобно, не нужно тяжелобольного ребенка везти за границу и тратить тысячи долларов только на авиабилеты, проживание и питание в чужой стране. Когда же реабилитация проходит в Бишкеке, то в среднем уходит 15 тысяч на процедуры у одного специалиста, но обычно малышам необходимы три реабилитолога в зависимости от формы неврологического нарушения. Сейчас в Бишкеке как раз проходит такой курс, но мы на него не попадаем, там очередь. Однако и на следующий собрать шестьдясят тысяч сомов на услуги необходимых Тахиру четырех специалистов мы не в состоянии. Поэтому просим всех, кто может, помочь нам пройти это лечение, — немного застенчиво говорит Светлана.
    Помочь Тахиру и его команде можно несколькими способами:
    перечислить любую сумму на мобильный кошелек ЭЛСОМ (для этого необходимо в платежном терминале выбрать меню “Электронные платежные системы”, нажать на кнопку “ЭЛСОМ” и ввести номер кошелька: 0552528421;
    принести средства на точки сбора интернет–форума “Дизель”, координаты которых вы видите на этой странице;
    передать средства лично, связавшись с мамой: 0552528421 (Светлана).

Надежда ХОХЛОВА.
Фото автора.

ВБ

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Вы не авторизованы. Если у вас есть аккаунт, пожалуйста, войдите.
Ответить в тему...

×   Вы вставили отформатированное содержимое.   Удалить форматирование

  Only 75 emoji are allowed.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

Загрузка...



  • Сообщения

    • Если заем не погашен в указанный срок, клиент может сделать это в льготный тридцатидневный период. Президент Сооронбай Жээнбеков одобрил поправки в Закон КР "О деятельности ломбардов", сообщает пресс-служба главы государства. В работе ломбардов произойдут следующие изменения: — если имущество, сданное на хранение, не востребовано заемщиком в обусловленный договором срок, ломбард обязан хранить его в течение двух месяцев с взиманием за это платы, предусмотренной договором; — если заем не погашен в указанный срок, клиент может сделать это в льготный тридцатидневный период, причем ломбард не имеет права увеличивать процентную ставку, ухудшать условия хранения заложенного имущества, а также взимать вознаграждение за его хранение. Закон вступает в силу по истечении 10 дней со дня опубликования. Sputnik  
    • Премьер-министр Мухаммедкалый Абылгазиев в воскресенье отмечает свое 51-летие. Просмотр полной статьи
    • Обладатель чемпионского пояса UFC в наилегчайшем весе Генри Сехудо в первом раунде поединка за 30 секунд отправил в нокаут соперника — чемпиона в легчайшем весе Ти Джея Диллашоу. Просмотр полной статьи
    • В Турции есть заброшенное поселение с виллами для богатых иностранцев, которое называется The Burj Al Babas. Просмотр полной статьи
    • В ночь на понедельник будет 0...–2 градуса. В воскресенье, 20 января, осадков в Бишкеке не ожидается, сообщает Кыргызгидромет. Ветер западный, 4-9 метров в секунду с порывами до 15-20. Днем термометры покажут 4-6 градусов выше нуля, в ночь на понедельник будет 0…–2 и пойдет снег. Sputnik
    • Крайне интересная информация пришла на почту "vb.kg". Так, судя по всему, недовольные сотрудники Национального исторического музея КР сообщают следующее - что с приходом нового руководства в лице К.М. Алмакучукова музей превратился в бизнес-центр. Сообщается, что пока вся страна ждет открытия музея, экскурсии уже проходят - по договоренности с директором и для иностранных делегаций за определенную плату. "На вопрос, почему музей, будучи не открытым, встречает делегации и туристов, у директора простой ответ. Это, мол, тестовый режим работы, т.е. "черновой" вариант экскурсии. Тогда невольно задаешься вопросом, почему музей встречает, "полуготовыми" гидами высокопоставленных людей? Никто ведь не знает качество экскурсии?" - говорится в письме, которое сопровождается фотографиями и видеосъемкой. Профессиональный уровень гидов, надо полагать, не самая большая проблема в этой ситуации. А вот почему, действительно, в музей ходят на экскурсии иностранные делегации - большой вопрос. Напомним, СУ ГКНБ КР предъявило обвинение бывшему премьер-министру Сапару Исакову по делу о реконструкции Государственного исторического музея по части 2 статьи 303 "Коррупция, повлекшая тяжкие последствия" Уголовного кодекса КР. Следствие установило, что в 2016 году правительство КР и Агентство по сотрудничеству и координации при аппарате премьер-министра Турции (ТИКА) подписали протокол о полной реконструкции Исторического музея, включая создание новой экспозиции. По договоренности, турецкая сторона должна была в течение трех лет выделить грант в 15 миллионов долларов. "Однако из-за необоснованного вмешательства в реконструкцию музея экс-руководителя аппарата президента КР Исакова и других должностных лиц, а также их требования завершить работы до 31 августа 2017 года турецкая сторона отказалась от выполнения дальнейших работ, в результате чего реконструкцию пришлось проводить за счет привлечения дополнительных средств республиканского бюджета", - заявили в ГКНБ. Сумма привлеченных бюджетных средств составила 1 миллиард 520 миллионов 309 тысяч сомов. В госкомитете отмечают, что свыше 4 миллионов долларов из турецкого гранта были израсходованы на ремонт фасадной части музея и благоустройство прилегающей территории. Исакова также обвиняют в том, что в 2017 году он создал устойчивую противоправную связь с отдельными лицами и, нарушив законодательство (без проведения процедуры госзакупок), привлек к созданию новой экспозиции музея немецкую компанию Vitrinen und Glasbau REIERGmbH. Та поставила экспонаты и оборудование, не соответствующие концепции музея, утвержденной Министерством культуры, информации и туризма, заявили в ГКНБ. Речь идет о дорогостоящем оборудовании для кафетерия, двух белых полигранных лошадях, инсталляции из 59 стволов деревьев, подиума и постамента на сумму 55 миллионов 593 тысячи сомов. "Завышенная стоимость расходных материалов (клей, бумажный скотч, силиконовый шланг, перчатки, слесарный молоток, сверло, мусорные мешки и т. д.), ввезенных и использованных немецкой компанией, в сравнении с ценой на аналогичные материалы, имеющиеся на внутреннем рынке Кыргызстана, составила 3 миллиона 785 тысяч сомов", - пришли к выводу силовики. Кроме того, ущерб от курсовой разницы в результате незаконного заключения договора с немецкой компанией (в евро, а не в национальной валюте) превысил 42 миллиона 311 тысяч сомов. "Таким образом, в результате преступных действий Исакова и других должностных лиц государству причинен ущерб на сумму 101 миллион 690 тысяч сомов", - заявили в ГКНБ.  
    • В прошлом году в стране зарегистрировали 136 фактов жестокого обращения с несовершеннолетними. Шестеро детей были убиты родственниками. Какую работу проводит правительство КР, чтобы противостоять насилию над детьми, рассказал пресс-секретарь премьер-министра Адилет Султаналиев. В прошлом году, по данным МВД, в Кыргызстане зарегистрировали 136 фактов жестокого обращения с несовершеннолетними. Были убиты 13 детей, причем семеро из них стали жертвами родственников, и только один ребенок из этого числа достиг трех лет. Редакция Sputnik Кыргызстан обратилась за комментариями в правительство. Султаналиев рассказал, какая работа ведется и какие поручения дал глава кабмина Мухаммедкалый Абылгазиев. По словам пресс-секретаря, возобновлена деятельность районных штабов по предотвращению насилия над детьми — их возглавили мэры и акимы. Начались подворовые обходы, что позволит сформировать базу данных несовершеннолетних, которые в отсутствие родителей воспитываются родственниками. "Премьер-министр также поручил проработать вопрос о создании департамента защиты детей при Минтруда и соцразвития. Будет создана и служба социальной защиты несовершеннолетних", — сказал Султаналиев. Он подчеркнул, что усилий и ресурсов государственных органов недостаточно и что проблема защиты детей касается всех кыргызстанцев. "Поэтому правительство просит граждан быть более бдительными к окружающим, соседям, детям. Например, к тем, которые посещают школы и детсады с вашими детьми. Следует незамедлительно реагировать на ситуацию при первых тревожных признаках", — отметил пресс-секретарь. Глава правительства уверен, что только общими усилиями можно противостоять ужасной тенденции, добавил Султаналиев. Sputnik
    • В Индонезии жена сожгла мужа после ссоры, начавшейся из-за отказа супруга сообщить пароль от своего смартфона, сообщаетMetro. Женщина попросила мужа назвать пароль, когда тот чинил крышу дома. Мужчина отказался, после чего вспыхнула ссора. Тогда он спустился с крыши и ударил жену. Между ними завязалась драка, в пылу которой женщина схватила оказавшуюся под рукой канистру с бензином, облила супруга и подожгла зажигалкой. Оказавшийся рядом прохожий помог потушить пламя, однако спустя два дня после инцидента мужчина скончался. Женщину арестовали.    
    • Пока ряд мужчин озабочены проблемой "Можно ли увеличить член и как это сделать?", а именно с таким вопросом некоторые читатели обращаются в редакцию "Kaktus.media" (ответы, кстати, можно прочитать здесь), среди женщин не стихает спрос на гименопластику. По данным СМИ, впервые официально гименопластику в медицинской клинике в 1962 году произвел итальянский гинеколог Бернулли своей дочери. С тех пор эта несложная процедура стала практиковаться во всем мире. Особенно популярна она в странах, где девственность, увы, продолжает считаться критерием чистоты, а ее отсутствие может сломать жизнь девушки. Печальные истории кыргызстанок можно прочитать по ссылке. Что это за процедура и сколько она стоит, узнавала редакция "Kaktus.media". Свое имя собеседник попросил не указывать. "Напишите просто: врач Nova Clinic. А то мужики камнями меня закидают где-нибудь возле клиники", - сказал он. Что ж, исполняем просьбу и приводим только само интервью, в котором врач тоже был довольно сдержан. - Что представляет собой гименопластика? - Это операция по восстановлению поврежденной девственной плевы. - Насколько популярна операция в Кыргызстане? - Насколько популярна, не знаю. Но это довольно-таки распространенная операция. - Какие существуют виды гименопластики? - Существуют краткосрочные и долгосрочные виды. - Чем они отличаются? - Отличаются по времени. При краткосрочных операциях эффект держится буквально один-два дня. Продолжительность результата долгосрочной операции - до тех пор пока плева не будет повреждена повторно. - То есть восстановленная плева может быть сохранной годами? - Да. Может. - Как эти два вида операций отличаются по технике выполнения? - Там есть свои нюансы, которые так сразу и не объяснишь. - Как проводится процедура? - Под местной локальной анестезией. Во время операции максимально восстанавливается, скажем так, все, что сохранено. Ткани сшиваются специальными рассасывающимися нитями. При краткосрочном виде операции они рассасываются за один-два дня. Проводят такую операцию обычно за пару дней до свадьбы и первой брачной ночи. Швы не видно. При половом акте они просто рвутся. То есть нити рассасываются в том и другом случае, но техника операций разная. Если в первом случае восстановленная плева держится за счет нитей, то во втором случае - сначала за счет нитей, а затем за счет того, что все срастается и образуется рубцовая ткань. - Существуют ли какие-то противопоказания к проведению операции? - Противопо - Да. Это больше... Знаете, ситуации разные: травма, изнасилование тоже бывают в нашей жизни, к сожалению. Неудачные браки бывают: 3-4 месяца пожили и развелись. Самим девушкам эта операция не нужна. Это больше для их будущих мужей. - То есть мужчине из-за существующих гендерных стереотипов нужно быть первым, поэтому кыргызстанки идут на гименопластику? - Да. - Бывает так, что приходят пары, в которых мужчина знает о том, что его партнерша не девственница, но они хотят испытать ощущения, будто у женщины это первый раз? - Бывает и такое. Мир сейчас не стоит на месте. Некоторым хочется, скажем так, испытать это снова. - Существуют ли осложнения у данной операции? казания стандартные: различные воспаления, заболевания (необходимо иметь справку об их отсутствии) Все-таки есть ограничения по возрасту (да и после 40 лет вряд ли кто-то захочет сделать гименопластику, но это не столько противопоказание, сколько ограничение). После двух-трех родов пытаться восстановить плеву тоже нет смысла. Она как бы сохранена в природе, но смысла проводить операцию я не вижу. - То есть к вам в основном молодые девушки обращаются? - Осложнения бывают. Например, расхождение швов, к сожалению, нередко встречается. Происходит это из-за несоблюдения элементарных вещей, о которых медики все время предупреждают. Но девушки иногда не слышат наших советов. Обещают выполнять рекомендации, уходят и забывают. Например, нужно избегать тяжелых физических нагрузок. В течение хотя бы двух недель после операции, пока все не заживет, не бегать, не прыгать, не носить узкое белье. Нельзя также сидеть на одном месте долгое время. Бывает, что девушки работают в офисе и не соблюдают данную рекомендацию. Нельзя сидеть нога на ногу. Эти, казалось бы, мелочи, влияют на процесс заживления. Ткань нежная, и при неправильном движении швы могут разойтись. - Были ли повторные обращения к вам? - Только если швы разошлись, пациентки приходят снова. - Сколько стоит гименопластика? Это дорого? - Операция не очень дорогая. От $50 до 150. Цена зависит от техники. P. S. Редакция "Kaktus.media" не рекламирует и не пропагандирует подобную операцию. Наоборот, настаивает на необходимости полового воспитания подростков, а также выступает против дискриминации в отношении девушек и женщин. Фото на главной странице иллюстративное.