В плену у собственного тела

[admin 94]

Сегодня расскажем о тех детях, чей диагноз — всего три согласные — ДЦП. Но форм у детского церебрального паралича множество. Нет в мире двух детей с идентичными симптомами потому, что комплекс двигательных нарушений вызван самыми различными аномалиями или поражениями головного мозга. Но есть у таких детей нечто общее: ДЦП — это навсегда! И главная задача семьи — научиться жить так, чтобы это не стало бессрочной каторгой. Без посторонней же помощи с этой задачей не справиться.

Майрам, растущая вбок
    Если вы встретите ребенка с ДЦП, который смеется, разговаривает, самостоятельно, пусть и неуверенно, ходит, то пожмите руку его родителям — они сделали для своего ребенка невозможное! Изо дня в день, из года в год работали с ним, чтобы сын или дочь научились тому, что здоровый малыш без труда осваивает к трем годам. 
    Родители Майрам Турдубек кызы растят дочь вопреки всему. Им так же, как и многим другим родителям, предлагали в роддоме написать отказ от малышки. Они так же ненавидят ходить к врачам, потому что каждый раз, какой бы ни была жалоба, слышат: “Это же ДЦП, что вы хотите?”. Но они не сдаются, потому что просто любят свою младшую дочку, которая получила родовую травму и навсегда осталась инвалидом.
    Родители Майрам — бывшие сельские школьные учителя. Мама преподавала кыргызский язык и литературу, папа был физруком. Все свободное время он проводил с Майрам, занимаясь с ней ЛФК, адаптированной под игру. Мама же читала дочке книги, невзирая на то, что некоторые считали это пустой тратой времени. И в результате из “бесперспективного овоща” выросла застенчивая, добрая и ласковая девочка, которая разговаривает, помогает маме по дому. Да, конечно, из–за микроцефалии Майрам отстает в интеллектуальном развитии от сверстников, но в любом случае она способна учиться — просто для усвоения материала ей нужно больше времени.
    — Дочка знает все песни из любимых мультфильмов. Мы до последнего времени думали, что она не умеет читать, а потом выяснилось, что умеет, но делает это особым способом — запомнила слова визуально, как картинку, и спокойно теперь их воспроизводит. Хотя, наверное, это сказываются и те знания, которые она получила в школе. Я ведь ее в первый класс на себе носила, сидела рядом за партой, чтобы она слушала и хоть что–то запоминала. А потом мы из Ат–Башы переехали в Бишкек, сняли дом в селе Орто–Сай, чтобы быть поближе к столичным врачам. Но тут мне пришлось много работать, чтобы обеспечивать лечение и оплачивать жилье. Некому было с ней и в школе сидеть, вот и перестали ее туда носить, дома учили. Да лучше бы вообще не дергались из своего села, все равно пришлось возвращаться туда, ведь жить даже в пригороде Бишкека очень дорого. Сегодня к вам на такси из Ат–Башы приехали, очень помощь нужна! — рассказывает мама девочки Жаркын Акматалиева.
    У Майрам — серьезная проблема со спиной, из–за ДЦП началось искривление позвоночника. Сколиоз прогрессирует очень быстро, внутренние органы сдавливаются, девочка не может нормально дышать, есть, спать.
    Директор Бишкекского научно–исследовательского центра травматологии и ортопедии профессор Сабырбек Жумабеков пообещал сделать ребенку операцию на позвоночнике бесплатно, но для этого необходимо приобрести устройство из титанового сплава, так называемый дистрактор, который не только выпрямит позвоночник, но и не позволит в дальнейшем позвонкам возвратиться в патологическое положение. Стоит эта штука баснословных денег — больше семи тысяч долларов! Заказывать ее нужно в Германии на ортопедическом заводе. Собрать такую сумму двум бывшим учителям, нынешним пенсионерам, не под силу. Но еще невыносимее видеть, как у дочери растет горб, как она задыхается во сне и давится даже водой.
    Мы очень надеемся, что сборы средств для Майрам пройдут быстро и результативно. Профессор Жумабеков готов прооперировать ребенка, как только будет пластина. Но доктор не перестает повторять: “СРОЧНО, иначе уже даже к лету может оказаться поздно”...
    Передать помощь для Майрам можно несколькими способами:
    перечислить любую сумму на мобильный кошелек ЭЛСОМ (для этого необходимо в платежном терминале выбрать меню “Электронные платежные системы”, нажать на кнопку “ЭЛСОМ” и ввести номер кошелька: 0–777–14–05–79;
    принести средства на точки сбора интернет–форума “Дизель”, координаты которых вы видите на этой странице;
    передать средства лично, связавшись с мамой Майрам: 0–701–25–29–29 (Жаркын, Ат–Башы) 
    или ее родной тетей: 0–707–47–46–86 (Хамал Акматалиева, Военно–Антоновка, Бишкек).

Тахир уже улыбается 
    Собственно, это все, что он умеет. Хотя нет, еще малыш почти научился держать головку и агукать. У него все может быть, потому что ему повезло с мамой и бабушкой. А с папой вот не сложилось: тот решил, что не стоит тратить время и средства на сына, если у него “все равно с головой не в порядке”.
    — Да, так и сказал. А потом ушел. И деньги действительно не тратил, думал, наверное, что на пособие по инвалидности в три тысячи сомов мы прекрасно проживем. Алименты пришлось требовать через суд, — с горечью рассказывает мама Тахирчика Светлана Баранова.
    Эта женщина ведет себя очень сдержанно, рассудительно. Она принимает ситуацию такой, какая она есть, и не тратит энергию на то, что изменить нельзя. Все силы отдает тому, что можно и нужно поддерживать, — здоровью сына. Весь день расписан, как в больнице, — правильное питание, ЛФК, массаж, который Светлана давно научилась делать сыну эффективно и без боли, интеллектуальные занятия. В перерывах — музыка и мультики. И так каждый день. Конечно, Тахирчик только–только начинает делать попытки ползать и садиться, несмотря на то, что ему уже два года, но зато он уже умеет держать головку и, что самое важное, понимает все, что происходит вокруг. Вот я хвалю его, а он улыбается во весь рот и пытается что–то объяснить. Поверьте, это огромный результат для ребенка, о котором врачи говорили: “Отказывайтесь, не будете видеть, как он умрет!”.
    — В роддоме меня два дня мучили капельницами, пытались помочь сыну родиться. Я уже ничего не соображала... Пришел какой–то врач, накричал на акушерок и сказал, что у меня патологически узкий таз, нужно экстренно делать кесарево. Когда малыша достали, он не дышал. Дважды останавливалось сердечко, но его реанимировали... Моему тогда еще мужу сказали, что лучше оставить малыша, все равно не жилец. Но мы приняли решение, что заберем его. Даже если не выживет, то пусть все отпущенное ему время будет с нами. И тогда из роддома нас перевели в детскую больницу, а оттуда выписали с рекомендацией: “Дома и стены помогают...” — вспоминает Светлана.
    Дома Тахиру помогали, конечно, не стены, а мама с бабушкой, которые отчаянно боролись за жизнь ребенка. Но делать это в одиночку тяжело, ведь на жизнеобеспечение такого малыша в месяц нужно не меньше десяти тысяч сомов, и это только на памперсы, лекарства, зонды для кормления, трубки для откачивания слюны и мокроты... Но с этим близкие Тахира еще как–то справляются, а вот заработать деньги на курсовую реабилитацию мальчика никак не получается. А она ему ой как нужна.
    — В последнее время мамы особых детей организовали регулярные реабилитационные курсы — приглашают в Кыргызстан иностранных специалистов, которых у нас нет. Это очень удобно, не нужно тяжелобольного ребенка везти за границу и тратить тысячи долларов только на авиабилеты, проживание и питание в чужой стране. Когда же реабилитация проходит в Бишкеке, то в среднем уходит 15 тысяч на процедуры у одного специалиста, но обычно малышам необходимы три реабилитолога в зависимости от формы неврологического нарушения. Сейчас в Бишкеке как раз проходит такой курс, но мы на него не попадаем, там очередь. Однако и на следующий собрать шестьдясят тысяч сомов на услуги необходимых Тахиру четырех специалистов мы не в состоянии. Поэтому просим всех, кто может, помочь нам пройти это лечение, — немного застенчиво говорит Светлана.
    Помочь Тахиру и его команде можно несколькими способами:
    перечислить любую сумму на мобильный кошелек ЭЛСОМ (для этого необходимо в платежном терминале выбрать меню “Электронные платежные системы”, нажать на кнопку “ЭЛСОМ” и ввести номер кошелька: 0552528421;
    принести средства на точки сбора интернет–форума “Дизель”, координаты которых вы видите на этой странице;
    передать средства лично, связавшись с мамой: 0552528421 (Светлана).

Надежда ХОХЛОВА.
Фото автора.

ВБ